EMESE
Asociația noastră a fost înființată în primul rând pentru a o susține pe Ea, dar și alți pacienți în situație de sănătate similară.
Chiar dacă starea ei de sănătate nu este foarte promițătoare, dorim să o vedem din nou veselă și plină de speranță. Nu ne vom pierde niciodată speranța, deoarece credem că însănătoșirea este posibilă.
POVESTEA NOASTRĂ
A fost la pragul maturității, urma să dea examenul de bacalaureat, să meargă la facultate. Dar lucrurile au luat o cu totul altă direcție.
Într-o după-amiază de mai 2018, în drum spre casă de la școală, Emese s-a prăbușit pe stradă. S-a întâmplat brusc, neașteptat, din moment ce nu a mai avut probleme de sănătate, a fost un copil sănătos. Ca printr-un miracol, un veterinar se afla în spatele ei și a încercat să o ajute iar după câteva minute a coborât dintr-o mașină un bărbat care lucra ca paramedic în Anglia. Au observat imediat că inima lui Emese se oprise, așa că, folosind toată puterea lor și cele mai bune cunoștințe, au reușit să o resusciteze după câteva minute, la fața locului. Resuscitarea s-a repetat de patru ori în ambulanță și de încă de șapte ori la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca. După câteva ore s-a stabilit un diagnostic cert: embolie pulmonară. Seara, medicii au informat familia că Emese nu are nici o șansă de supraviețuire. S-a întâmplat un miracol: după câteva zile, toate organele ei au început să funcționeze din nou normal, dar când s-a trezit din coma artificială, medicii au observat că ceva nu este în regulă. Emese a fost resuscitată timp de o oră și jumătate. Din cauza hipoxiei, celule nervoase cerebrale s-au deteriorat foarte grav. S-a stabilit un nou diagnostic, cel de encefalopatie posthipoxică. Drept urmare, medicii au informat familia că Emese se află în stare vegetativă despre care nu se știe cât timp va dura. Nimeni nu avea speranțe mari pentru recuperarea ei. Părinților i s-a recomandat să o interneze într-o unitate de îngrijire paliativă pentru a primi cea mai bună îngrijire. Deoarece în țara noastră nu există prea multe astfel de facilități pentru minori, s-a ales o instituție din străinătate. Emese a fost internată timp de două săptămâni la Spitalul Pediatric Bethesda din Budapesta, unde cei mai bun specialiști din domeniu au inițiat un tratament neurologic bine definit. Medicii au recomandat părinților să o ducă acasă pe Emese, să fie îngrijită de ei, deoarece atenția și iubirea acestora cresc șansele unei recuperări mai rapide. Părinții au primit instrucțiuni detaliate privind fiecare etapă de îngrijire. Emese se află în grija familiei, iar starea ei se îmbunătățește cu pași mici, cu fiecare zi ce trece.
ORGANIZAȚII PARTENERE
Încercăm să contactăm organizații similare din întreaga lume
Vrem să facem schimb de experiențe cu ele, pentru că merită să încercăm toate metodele care pot da rezultate, întrucât obiectivul nostru principal este îmbunătățirea stării pacientului, și, bineînțeles, suntem de părere că împreună suntem mai puternici! Partenerii noștri actuali sunt Asociația „Mâna de ajutor” din Slovacia Pomocná ruka nádeje, Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. din Germania și Österreichische Wachkoma Gesellschaft din Austria. Aceste organizații au făcut tot posibilul ca să ne ajute, iar noi nu putem să fim îndeajuns de recunoscători pentru sprijinul lor!
De asemenea, am dori ca aparținătorii persoanelor aflate într-o situație similară să poată lua legătura între ei, dacă doresc. Desigur, nu vom divulga date personale nici măcar în astfel de situații, cu excepția cazului în care există o cerere explicită în acest sens!
VIZIUNEA NOASTRĂ DESPRE VIITOR
Scopul asociației noastre este să ajute persoanele aflate în comă vigilă și aparținătorii acestora
Vrem să trăim:
într-o lume în care persoanele care se îmbolnăvesc vor putea beneficia de cele mai bune îngrijiri posibile, într-o lume în care grija este un lucru de la sine înțeles,
într-o lume în care cei care au nevoie pot beneficia fără restricții sau limite de examinări, tratamente, medicamente sau programe de reabilitare, în țară, sau, dacă nu există nici o altă posibilitate, într-o altă țară din Uniunea Europeană,
într-o lume în care este de la sine înțeles că un pacient care necesită îngrijire timp de 24 de ore din 24 ar trebui să aibă și un îngrijitor pe lângă aparținătorii săi, într-o lume în care se știe că apartamentul trebuie să fie reamenajat în așa fel încât să corespundă noilor circumstanțe,
într-o lume în care există infrastructură care asigură condițiile necesare pentru transportul bolnavului la tratamente medicale sau chiar pentru plimbării în parc, într-o lume în care prietenii, cunoștințele, colegii și vecinii știu ce presupune această nouă situație, într-o lume în care toți oamenii contează.
Pentru că fiecare viață este valoroasă!
OBIECTIVE
Obiectivul nostru principal este de a oferi sprijin financiar și mental pentru pacienți aflați în comă vigilă și familia acestora
Sprijinul financiar este foarte important pentru pacienții în comă vigilă, deoarece costurile pentru a satisface nevoile lor mult prea complexe se pot ridica lunar la mii de lei, în funcție de starea actuală de sănătate. Aceste cheltuieli acoperă de obicei noul regim alimentar, igiena, fizioterapia și achiziționarea medicamentelor necesare. În plus, se fac diverse investiții pentru reamenajarea casei, pentru a oferi bolnavului condiții adecvate situației. Dacă pacientul se află într-o unitate de îngrijire paliativă, se percepe o taxă zilnică de spitalizare în funcție de starea de sănătate mai gravă sau mai puțin gravă a acestuia.
Noi vom strânge donații cu scopul de a satisface nevoile celor bolnavi și de a oferi astfel o mână de ajutor familiilor acestora. Considerăm că răspândirea informațiilor este importantă pentru sprijinul psihologic al pacienților și al aparținătorilor acestora. Am dori să atragem atenția societății asupra acestei patologii mai puțin cunoscute, asupra cauzelor, simptomelor, consecințelor unei astfel de stări și asupra posibilităților de recuperare ale pacienților în comă vigilă. Deoarece nu este vorba despre o condiție care este cunoscută publicului larg, în România posibilitățile de tratament, îngrijire și recuperare a unor astfel de pacienți sunt foarte limitate. Pacientul și familia sa așteaptă în primul rând sprijinul medicilor. Deoarece în România această patologie nu este foarte cunoscută, tratamentele sunt și ele foarte limitate. Noi am dori să schimbăm acest lucru. Am dori să informăm societatea română că și în țara noastră sunt persoanele care suferă de astfel de probleme și nu ar trebui să renunțăm la ele, deoarece și viața lor contează. Și ei sunt oameni valoroși pentru societate. Pot servi drept modele de viață, deoarece până în prezent niciunul dintre ei nu a renunțat la luptă, ei se zbat în fiecare zi pentru viața lor. Putem învăța de la Ei. Fiecare om este unic, dar cu ajutorul medicilor specialiști, acordând atenție maximă fiecărui bolnav în parte, vom putea crea o imagine de ansamblu asupra patologiei. Iar ei au nevoie de atenția noastră. Astfel le putem oferi șansa de a-și reveni și de a continua stilul de viață cu care noi suntem deja obișnuiți dar pentru ei este ceva deosebit.
În acest scop am dori să stabilim contacte cu organizații, spitale și infirmieri cu profil similar din străinătate și, pe baza experiențelor acestora, vom încerca să oferim servicii similare de îngrijire și pacienților din România, desigur cu aprobarea autorităților competente.
SPRIJIN FINANCIAR
Stimate Vizitator, cum ne poți ajuta?
De exemplu, conform legislației actuale (dacă sunteți impozabil în România), puteți să redirecționați 3,5% din impozitul Dvs. pe venit asociației noastre, completând Formularul 230. Dacă sunteți administratorul unei companii (cu sediul în România), ne puteți dona o parte din impozitul pe profit al companiei Dvs. (vezi Formular contract sponsorizare). Dvs. nu trebuie să plătiți nimic, dar pentru noi este o sursă de venit din care vom putea acoperi cheltuielile noastre specifice.
În plus, ne puteți sprijini oricând cu orice sumă, prin depunere în contul bancar al asociației, trecând la rubrica de mențiuni „donație”.
După donație, puteți solicita oricând o prezentare detaliată a cheltuielilor noastre din suma donată. Ne obligăm să informăm donatorii în termen de 30 de zile după solicitare despre numele pacientului beneficiar (dacă donatorul nu a specificat un beneficiar concret la momentul depunerii) și despre ajutorul acordat.
Vă mulțumim frumos pentru bunăvoință!
Datele noastre bancare sunt:
Banca - Banca Transilvania
Beneficiar - ASOCIATIA DIN SUFLET PENTRU EMESE
IBAN(RON) - RO 70 BTRL RON CRT 057 42 124 01
IBAN(EUR) - RO 20 BTRL EUR CRT 057 42 124 01
BIC/SWIFT - BTRL RO 22
Mai multe informații: https://avitaestavita.org/ro/prima-pagina
